Sex a smrt

Po svém silně psychoanalyticky orientovaném výcviku v jinak naprosto skvělém bratislavském dětském hospici Plamienok jsem vždy trochu ostražitý, když se v rámci péče o pacienty začne mluvit o sexualitě. Minulý týden jsem byl na přednášce Dame Barbary Monroe, současné ředitelky hospice Sv. Kryštofa v Londýně (jedná se o první moderní hospic na světě, založený v roce 1967), která byla zaměřená právě na toto téma. Měl jsem možnost tuto Dámu slyšet už dvakrát a její zkušenosti, humor a odvaha pojmenovávat věci pravými jmény mne pokaždé velmi oslovily. I téma sexuality dokázala podat prakticky, citlivě a bez zbytečných exkurzů do pomatených freudiánských modelů. Prezentovala nám několik kazuistik z jejich práce u Sv. Kryštofa a také jsme probírali případ Nicka Wallise, publikovaný v Guardianu. Tento mladý muž ve 22 letech pomalu umírá na Duchenneovu muskulární dystrofii. Jeho velkým přáním bylo zažít intimní vztah, včetně sexuálního rozměru. Vzhledem k jeho nemoci se mu však nepodařilo navázat vztah s dívkou a protože mu už nezbývá mnoho času (pacienti s DMD obvykle umírají ve věku 20-30 let), rozhodl se využít služeb prostitutky. Hospic pro mladé lidi Douglas House mu pomohl celé setkání uskutečnit a i když to pro Nicka nebylo úplně ono, protože si uvědomuje, že sex za peníze nenabízí takové naplnění jako sex v rámci intimního vztahu, pomohla mu tato zkušenost cítit se trochu víc normálně.

Příběh Nicka upozorňuje na téma, které je obecně dost podceňované. Jakkoli je intimita a sexualita pro nás všechny důležitá, ve vztahu k pacientům se na ně často řada nedostane. Jak na přednášce dobře zmínila jedna kolegyně, mluvit s umírajícím pacientem o sexu je svým způsobem ještě těžší než mluvit o smrti. Přitom je zřejmé (viz Gallo-Silver, 2011, Cort et al., 2004), že je to pro pacienty velká věc, propojená s řadou dílčích změn - celkové změny tělesného fungování v souvislosti s léčbou, sebeobraz pacienta, střet rolí pečovatele a milence v partnerském vztahu, vyčerpání a touha ... Pokud chceme na “totální bolest” pacientů odpovídat “totální péčí”, měli bychom najít odvahu otevírat i tuto otázku. Tom Levett ve svém článku informuje o několika komunikačních modelech, které jsou pro lékaře a ostatní profesionály k dispozici.

Zdroje:

Gallo-Silver, L. (2011). Sexuality, Sensuality, and Intimacy in Palliative Care. In: Altilio, T., Otis-Green, S. Oxford Textbook of Palliative Social Work (s.261-270). Oxford: Oxford University Press.

Levett, T. (2011). How to tackle impaired sexuality in oncology and palliative care patients. European Journal of Palliative Care, Vol.18, No.1,s.34-38.

Cort, E., B. Monroe, et al. (2004). Couples in palliative care. Sexual and Relationship Therapy, Vol.19, No.3, s.337-354.

Správné otázky

Po víkendu se po čase opět chystám na King's College do Londýna, kde mám tu radost občas čerpat z bohatých zkušeností tamějších pracovníků. Když jsem zde byl poprvé, byl jsem neuvěřitelně nadšený ze skvělého propojení výzkumné, klinické a pedagogické práce, kterou tým z Cicely Saunders Institute předvádí. Občas si zastesknu nad pro mne příliš skrytým přínosem mnoha výzkumných projektů na českých vysokých školách. I v souvislostech informačního guláše kolem připravované reformy vysokých škol si říkám, zda a jak vlastně dokážeme před daňovým poplatníkem (a v podstatě i před sebou samými) obhájit vynakládané prostředky na vědu a výzkum, neřku-li ještě jejich zvyšování. Z King's jsem si v zimě odvezl malou brožurku s názvem World's questions, King's answers, která mne za ně na tuto otázku odpověděla tak marketingově zpracovaným způsobem, že kdyby tam byla kasička, zalovil bych i já pro nějaké drobné.

King's College si v rámci této kampaně zvolila tři problematické okruhy, které podle ní nejvíce doléhají na dnešní svět. Jsou to Rakovina, Neurovědy a duševní zdraví a Vůdcovství a společnost. Své aktivity se snaží škola cílit směrem k těmto otázkám tak, aby si v roce 2015 mohli říct (a také doložit), že díky jejich práci došlo na těchto polích k významnému posunu. Když se dívám na obdobné materiály z našich škol, říkám si, že by to ještě chtělo trochu zabrat. Ale nechci si stěžovat, vím o řadě vynikajících českých vědců a akademiků, kteří dělají dobře svou práci. Pokud zde budou přibývat lidé, kteří dokáží jejich práci ocenit a podpořit i jejich schopnost popularizovat své výsledky, nemáme se čeho bát.

Právo na paliativní péči

Příští rok na konci května se bude v Praze konat kongres Evropské asociace paliativní péče. Je to pro ČR velká čest a příležitost, jak přitáhnout k paliativní péči pozornost veřejnosti i politiků. Jedno z témat, které se možná dostane ke slovu bude i „paliativní péče jako jedno ze základních lidských práv“. Přes možná trochu pompézní nádech má tato iniciativa už pár let trvající historii, přibývající stoupence a v podstatě poměrně solidní argumentaci. Původní deklarace, volající po uznání paliativní péče a léčby bolesti jako základních lidských práv, byla přijata na konferenci o AIDS v Mexiku v srpnu 2008. Signatáři upozorňují na fakt, že 80% světové populace, žijící v rozvojových zemích, využívá pouze 6% celkově spotřebovaného morfinu bez možností jiné léčby bolesti nebo paliativní péče (Breitbart, 2008). Ostatně o neutěšenosti této situace jsem psal nedávno. Paliativní přístup přitom zlepšuje kvalitu života pacientů a ještě šetří celkové náklady na péči. Otázkou uznání se již zabývaly Spojené národy, a pokud bude iniciativa pokračovat v dobře rozběhnuté kampani, dokáži si představit, že se paliativní péče opravdu začlení do lidskoprávní legislativy. Otázkou pak bude, jak se bude dařit tuto nadnárodní úmluvu přenášet do lokálních podmínek v jednotlivých zemích. Například v New Yorku platí od loňského roku tzv. Palliative Care Information Act, který přikazuje lékařům, aby s pacienty s terminální diagnózou diskutovali paliativní péči a jejich právo na nekurativní tišení symptomů. Zkušenosti z praxe (Astrow, Popp, 2011) však ukazují, že legislativní nařízení nemusí vždy přinést kýžené ovoce. Kromě vágního označení cílové skupiny se snadno může stát, že „legislativní řešení podnítí pouze legislativní odezvu“ (s.1886), jako třeba jen další formulář pro pacienta k podpisu. Je nezbytně nutné podporovat vzdělání odborné i laické veřejnosti a bořit mýty na obou frontách. Potom by zřejmě nebylo speciálních zákonů potřeba.

Zdroje:

Breitbart, W. (2008). Palliative care as a human right. Palliative and Supportive Care, Vol.6, No.4, p.323-325.

Astrow, A. B. and B. Popp (2011). The Palliative Care Information Act in Real Life. The New England Journal of Medicine, Vol.364, No.20, p.1885-1887.

Komplikovaný zármutek

Jak jsem psal nedávno, terapie zármutku má význam pouze u tzv. komplikovaného truchlení. V současnosti se vedou diskuse nad tím, zda je tento stav dostatečně odlišný od deprese a posttraumatické poruchy, aby stálo za to mu přiřadit svébytný kód v nové edici Diagnostického a statistického manuálu, tedy americké obdoby Mezinárodní klasifikace nemocí. V aktuální čtvrté edici platí u diagnostiky deprese výjimka pro příznaky, které se u pacientů projeví v souvislosti se zármutkem. Tato výjimka má v podstatě za účel zabránit zbytečnému označení normálně truchlících za duševně nemocné. Jedna skupina autorů se snaží tuto výjimku zrušit s tím, že deprese u truchlících není nijak odlišná od ostatních případů (Lamb, Pies, Zisook, 2010). Jejich oponenti, jako třeba Association for Death Education and Counselling nebo Wakefield a First (2012) se snaží tuto výjimku zachovat. Ve hře je ale ještě skupina, která na to jde od lesa a snaží se prosadit úplně novou diagnostickou jednotku, Prolonged Grief Disorder (Prigerson, Vanderwerker, Maciejewski, 2008). Nový manuál DSM-V by měl vyjít v květnu příštího roku, tak uvidíme, jak to dopadne.

Každopádně otázkou zůstává, jak v praxi odlišit pacienty, kteří spadají do této ohrožené skupiny. Seznamy obecných faktorů jako náhlé nebo násilné úmrtí jsou samozřejmě po ruce (Lobb et al., 2010), nicméně je potřeba přistupovat ke každému pacientu individuálně a i komplikovaný zármutek poctivě diferenciálně diagnostikovat. Můžeme tedy očekávat řadu nástrojů pro určení povahy zármutku, jeden takový byl nedávno validizován na japonské populaci (Ito et al., 2012). Je sympaticky krátký (pouze 5 položek), Cronbachova alpha 0.75 jakžtakž dobrá a celý článek i dotazník je k dispozici na webu časopisu PloS One, kde studie vyšla. Zbývá metodu ověřit na širším vzorku, že by námět na projekt/diplomku/dizertaci?

Zdroje:

Lobb, E. A., L. J. Kristjanson, et al. (2010). Predictors of Complicated Grief: A Systematic Review of Empirical Studies. Death Studies, Vol.34, No.8, p.673-698.

Lamb, K., R. Pies, et al. (2010). The bereavement exclusion for the diagnosis of major depression: to be, or not to be. Psychiatry , Vol.7, No.7, p.19-25.

Prigerson, H. G., Vanderwerker, L.C., & Maciejewski, P.K. (2008). A case for inclusion of prolonged grief disorder in DSM-V. In M. S. Stroebe, R. O. Hansson, H. Schut, & W. Stroebe (Eds.,) Handbook of bereavement, research, and practice (pp. 165-186). Washington, DC: American Psychological Association.

Wakefield, J. C. and M. B. First (2012). Validity of the bereavement exclusion to major depression: does the empirical evidence support the proposal to eliminate the exclusion in DSM-5? World Psychiatry, 11, p.3-10.

Lékař do kapsy

Peter Diamandis je zakladatel a CEO Nadačního fondu X prize. Tato instituce vyhlašuje soutěže o milióny dolarů pro vědecké týmy, které jsou schopny inovativním přístupem vyřešit zadané úkoly. Prvním takovým úkolem bylo postavit soukromý raketoplán, což se povedlo v roce 2004 Paulu Allenovi a Burtovi Rutanovi. Jedna z aktuálně vypsaných soutěží se zaměřuje na vytvoření tzv. tricorderu, což je přístroj o velikosti mobilního telefonu (ideálně by to mohla být pouze aplikace do smartphonu), který bude schopen odečíst základní údaje o zdravotním stavu člověka jako teplotu nebo tlak a také diagnostikovat 15 nemocí. Jsem velmi zvědav, jaké budou výsledky, pokud se to opravdu povede, bude zajímavé sledovat, co to udělá se zdravotnictvím, hlavně jak se k tomu lékařská obec postaví. Do soutěže je zapojeno 140 týmů z celého světa, tak uvidíme.

Každopádně aplikace pro chytré telefony pronikají do zdravotnictví podobnou rychlostí, jako do jiných odvětví. Sám jsem v tomhle hodně pozadu, má anglická Nokia C1 by byla spolužákům mé maturující sestry asi pro smích, ale i tak se ke mně dostaly informace alespoň o pár zajímavých novinkách. National Institute for Health and Clinical Excellence před dvěma týdny publikoval aplikaci do chytrých telefonů, která obsahuje kompletní databázi jejich doporučených postupů, což může lékařům, sestrám a medikům usnadnit jejich práci. Na konferenci International Society of Advance Care Planning and End of LifeCare na konci května mají celou jednu sekci věnovanou využití IT v procesu advance care planning, ve Spojených arabských emirátech funguje aplikace, která na dálku zprostředkovává výměnu dat a informací o léčbě mezi onkologickým pacientem a jeho lékařem. K dispozici je i řada dalších, které slouží lékařům i pacientům, jako třeba tahle od American Society of Clinical Oncology. Využití IT má samozřejmě i své slabiny, jak se můžeme dočíst na stránkách rakouského Institute of Health Informatics. Jedná se většinou o situace, kdy se zaviroval používaný program nebo se ošetřující profesionál spolehnul pouze na IT a ponechal stranou další informace od pacienta. I když tato selhání mohou mít fatální následky, jsem přesto optimista a věřím, že technický pokrok bude přinášet čím dál větší užitek pro lékaře i pacienty.