Svetielko nádeje

Před pár týdny jsem měl možnost účastnit se víkendového setkání pro rodiče, kterým zemřely děti. Toto setkání každoročně pořádá skvělé občanské sdružení Svetielko nádeje, které působí při klinice dětské onkologie FN v Banskej Bystrici. Nechci se dlouhosáhle rozepisovat o vzácné atmosféře těchto setkání, ale všem rodičům i týmu ze Svetielka patří můj dík a respekt za otevřenost, s níž dokáží čelit nelehkému údělu.

Rád bych se ale zmínil o jedné z věcí, která mne na setkání fascinovala, a to humoru. Nepamatuji se, že bych se někdy účastnil takové přehlídce vtipů a historek, jako každý večer na tomto víkendu (a to si pamatuji lyžařský kurz v sekundě na gymnáziu, kde mírně ovíněná profesorka v noční košili učila na chodbě jednoho spolužáka správné pohyby pro sjezd na carvingových lyžích). I přes zdrcující fakt, že si dnes pamatuji sotva 3 vtipy z těch mnoha desítek, které na setkání padly, přemýšlím od té doby o úloze humoru a možnostech jeho využití v klinické práci. Jak shrnují Adamle a Ludwick (2005), tento „lubrikant sociálních procesů“ snižuje stres, posiluje imunitu, má pozitivní vliv na kardiovaskulární systém, dýchací soustavu a průběh stárnutí. U umírajících pacientů dodává naději, perspektivu, pomáhá udržet sebeúctu a jak zjistily autorky ve své vlastní studii, jedná se o dost rozšířený jev, humorné situace zaznamenaly v naprosté většině hospicových návštěv, které v rámci projektu pozorovaly (konkrétně u 84,8% z celkového počtu 132, přičemž návštěvy, kdy se humor neobjevil, byly spojeny s úmrtím pacienta, komatózními stavy nebo jinými přitěžujícími okolnostmi). Dean a Major (2008) pátraly po humoru na oddělení paliativní péče a JIP a došly k podobným závěrům. Upozorňují také na teambuildingový vliv společného smíchu a na význam humoru jakožto facilitátora komunikace mezi pacientem a zdravotníky. Skrze vtipkování se někdy pacientům snázeji sdělují důležité informace a postoje.

z prezentace Boba Beckera

Samozřejmě, ne každá nemocnice má tak vtipné primáře, jako dětská klinika v Banskej Bystrici, ale pro ostatní jsou například dostupné služby zdravotních klaunů, kteří mohou na oddělení přinést nejen svůj um, ale taky třeba komplexní vzdělávací program pro zaměstnance. To bych chtěl jednou zažít.

Zdroje:

Adamle, K. N. and R. Ludwick (2005). Humor in hospice care: Who, where, and how much? American Journal of Hospice and Palliative Medicine 22(4): 287-290.

Dean, R. A. K. and J. E. Major (2008). From critical care to comfort care: the sustaining value of humour. Journal of Clinical Nursing 17(8): 1088-1095.

Nejdůležitější články roku

Vědecké literatury je dnes tolik, že nikdo nemá šanci stíhat sledovat všechno nové, co v oboru vychází, natož to číst. Naštěstí jsou k dispozici přehledové studie, které mohou mít různý cíl a formát. Nejčastější jsou tzv. systematic reviews, které se snaží skrze rešerši literatury odpovědět na danou výzkumnou otázku. V oblasti medicíny se velkému respektu (impakt faktor 6,186) těší knihovna Cochrane Collaborations, jejíž práce slouží jako jasná vodítka pro klinické rozhodování. Přehledové práce od Cochrane podléhají přísnému protokolu a jasné metodologii, což je samozřejmě důvodem jejich následné kvality.

Úplně jiný typ přehledové studie nabízí Patricia Harris v květnovém čísle Journal of General Internal Medicine. Společně s kolegy z několika prestižních amerických univerzit pročetli všechna čísla nejdůležitějších oborových časopisů za rok 2010 a dohromady vybrali 20 článků s nejvýznamnějším dopadem na klinickou praxi paliativní medicíny. Osobně mám většinou s takovým expertním přístupem trochu problém, ale v tomto případě musím uznat, že se jim povedlo publikovat užitečnou práci, která by svou hutností, významem a rozsahem mohla opravdu doputovat až ke koncové cílové skupině - zdravotníkům v praxi, nemajícím čas brouzdat po časopiseckých databázích. Pochvalu si zaslouží i strukturace textu, kdy prezentují všechny jednotlivé práce v kontextu tří otázek - 1) Co se o tomto tématu ví, 2) Co přidává tato studie a 3) Jak bych měl/a změnit svou praxi.

Samotný článek obsahuje pouze „Top 8“ a otvírákem je má oblíbená studie Jennifer Temelové a kol, o které jsem se tu již párkrát zmiňoval. Následují dva články (Unroe et al., Penrod et al.), týkající se úspornosti paliativní péče ve smyslu celkových výdajů (krom zajištění vyšší kvality života pacientů tak mohou nemocnice ještě ušetřit 464 USD na pacienta a den). Další studie (Balboni et al.) pojednává o nedostatečném zajišťování spirituálních potřeb pacientů (60% pacientů si stěžovalo na nedostatečnou péči v tomto ohledu). Wright et al. nabízí analýzu vztahu místa úmrtí pacienta a kvality života příbuzných (rizika psychologických komplikací v případě JIP nebo nemocnice obecně vůči úmrtím doma). Smith et al. se retrospektivně zabývali prevalencí bolesti u velkého souboru zesnulých seniorů a zdůrazňují nutnost její léčby i v ranějších fázích nemoci (Zajímavé jsou i jednotlivé korelace s výskytem bolesti, například signifikantní souvislost s ženským pohlavím. Zajímala by mne interpretace v souvislosti se známým tvrzením, že ženy zvládají bolest lépe než muži). Studie Dunna et al. popisuje rizika předávkování u léčby opioidy (vzhledem k výskytu této komplikace pouze u 0,005% pacientů, přičemž fatální následky to mělo jen u 0,0006% z nich, N=9940, chápu zařazení tohoto článku hlavně jako odraz riskantní povahy amerického zdravotnictví s reálnou šancí na žalobu v případě neinformování o potenciálních rizicích léčby). Abernethy et al. přinesli zajímavé zjištění, že využití umělého kyslíku oproti vzduchu v místnosti nepřináší zlepšení dušnosti ani kvality života, pokud jsou oba administrovány stejným způsobem. Studie Silveiry et al. se zabývá efektivností advance care planning, tedy přístupu, kdy jsou během procesu léčby zjišťovány pacientovy preference, týkající se využití konkrétních metod (kardiopulmonální resuscitace, ventilátor, atd.) nebo ukončení léčby. El-Jawahri et al. jdou s dobou a navrhují využití videa při informování pacientů o dalších možnostech léčby a diskutování jejich přání ohledně péče na konci života (pacienti, kteří měli možnost shlédnout video, si byli jistější svou volbou a také častěji volili kvalitu života před jeho pouhým prodlužováním). Poslední zařazenou studií je článek Boyda et al. o tom, že pro příbuzné pacientů v kritickém stavu je informace o prognóze, poskytnutá lékařem, pouze jeden z několika faktorů, který ovlivňuje jejich vnímání zdravotního stavu pacienta (jen dvě procenta se spoléhají výhradně na lékaře). Přikládám reference na všechny zmíněné studie.

Zdroje:

Harris, P., Arnold, R., et al. (2012). Update in Palliative Care - 2011. Journal of General Internal Medicine 27(5): 582-587.

Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010; 363:733–42.

Unroe M, Kahn, JM, Carson, SS et al. One-year trajectories of care and resource utilization for recipients of prolonged mechanical ventilation: a cohort study. Ann Intern Med 2010; 153:167–75.

Penrod JD, Partha D, Dellenbaugh C et al. Hospital based palliative care consultation: effects on hospital cost. J Palliat Med. 2010;13:973–979.

Balboni T.A., Paulk M.E., Balboni M.J. et al. Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol. 2010; 28:445–52.

Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Block SD, Prigerson HG. Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers’ mental health. J Clin Oncol. 2010;28: 4457–64.

Smith AK, Cenzer IS, Knight SJ, et al. The Epidemiology of Pain During the Last 2 Years of Life. Ann Intern Med. 2010;153:563–569.

Dunn KM, Saunders KW, Rutter CM, et al. Opioid Prescriptions for Chronic Pain and Overdose. Ann Intern Med 2010;152:85–92.

Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362:1211–8.

El-Jawahri A, Podgurski LM, Eichler AF et al. Use of video to facilitate end-of-life discussions with patients with cancer: a randomized controlled trial. J Clin Oncol, 2010. 28:305–10.

Boyd EA, Lo B, Evans LR et al. “It’s not just what the doctor tells me:” factors that influence surrogate decision makers’ perceptions of prognosis. Crit Care Med. 2010; 38:1270–5.

Začít včas

Před časem jsem krátce psal o jedné z nejvýznamnějších publikací s paliativní tématikou. Článek doktorky Temel a jejích kolegů, který zdůrazňuje výhody včasné integrace paliativní medicíny do léčebného procesu, byl za necelé dva roky od vydání citován 457x (Google Scholar) a je používán jako ukázkový důkaz přínosnosti paliativního přístupu. Doporučení zahajovat paliativní léčbu souběžně s kurativními postupy se od té doby stalo součástí řady dokumentů, například oficiálního stanoviska Americké společnosti klinické onkologie. Tým německých autorů z Centra pro integrovanou onkologii (Gaertner et al., 2012) publikoval zajímavý článek o jejich zkušenostech s uplatňováním této metodiky v praxi. Jejich lékaři a lékařky během dvou let cíleně spolupracovali s multidisciplinárním paliativním týmem a hodnotili, jaký vliv to mělo na zdravotní stav pacienta. Výsledky opět potvrzují správnost takového postupu, integrovaná paliativní péče vedla k signifikantnímu snížení symptomatologie (slabosti, únavy, ztráty chuti k jídlu, úzkosti, deprese a zácpy), ačkoli autoři upozorňují na nutnost specifických opatření v léčbě jednotlivých diagnóz.

Co mne ale zaujalo nejvíc, byly údaje o modifikaci medikace, ke které docházelo po zapojení paliativního týmu. Využití opiátů se zvýšilo o 34% v případě pohotovostní „rescue medication for pain” a o 18% vzrostla i spotřeba silných opiátů. Autoři bohužel nenabízí údaje o míře bolesti, kterou pacienti zažívali před první paliativní konzultací, rád bych věděl, zda tam došlo k redukci bolesti a nebo pouze ke změně medikace. Dalším významným momentem pro mne bylo diagnostikování dušnosti. Před intervencí paliativního týmu nebyl tento symptom rozpoznán u 73% pacientů, což je neuvěřitelně vysoké číslo. Poslední, tentokrát pozitivní, informace je fakt, že s postupem času se paliativní konzultace vyžadovaly více v kontextu psychosociálních potřeb pacientů a jejich rodin. Tuto skutečnost autoři přičítají schopnosti ostatních kliniků naučit se zásady paliativní léčby a udržovat ji i bez nutnosti neustálého "dohledu" paliativního týmu. Ve většině případů se nemusí jednat o nějaké absolutně revoluční změny, aspoň tedy v Německu, kde je (předpokládám) i standardní péče na dobré úrovni. Nutnou podmínkou je však otevřenost zdravotníků k tomuto typu léčby, odvaha připustit si reálnou situaci pacienta a schopnost pracovat v kontextu nevyléčitelné nemoci bez ztráty vědomí, že je zde stále co nabídnout.

Zdroje:

Gaertner, J., J. Wolf, et al. (2012). Recommending early integration of palliative care - does it work? Supportive Care in Cancer 20(3): 507-513.

Svoboda volby

Nathan Cherny publikoval v časopise Oncology přehledový článek, zabývající se třemi kontroverzními tématy, která ovlivňují komunikaci ve vztahu mezi onkology a jejich pacienty. Jsou to autonomie, kultura a paternalismus. Cherny upozorňuje, ze jednoduchý pohled na autonomii jakožto individualistické vyjádření sebe sama není dostatečný a uvádí dva další typy autonomního chování, se kterými se u pacientů můžeme setkat. Prvním je vztahová autonomie, ta zdůrazňuje vliv rodiny a dalších významných lidí v okolí pacienta. Rozhodnutí, které pacient učiní na základě porady s manželkou, může být naprosto autonomní, pokud manželka nevyvíjela na pacienta nějaký nátlak. Tohle se mi zdá celkem jasné, o dost komplikovanější je rozeznat, co už je nátlak a co ne, k tomu se ale naštěstí Cherny vyjadřuje v článku také. Posledním typem je dobrovolně potlačená autonomie, kdy pacient z vlastní vůle odmítá svou roli v procesu rozhodování o léčebném postupu. Toto potlačení může být částečné (např. týkající se pouze sdělení prognózy) a často se pojí s určením svého zástupce (surrogate, healthcare proxy).

Část o kultuře a jejím vlivu na rozhodování pacienta odráží multikulturní složení populace v západních zemích a pro české podmínky to (zatím) nemusí být tak velké téma, nicméně to i tak považuji za zajímavý podnět pro přemýšlení. Text je vhodně doplněn kazuistikou z ultra-ortodoxního židovského prostředí, kde Cherny pracuje. V tomto kontextu je běžné, že manžel vyžaduje informace o zdravotním stavu své ženy jako první a po poradě s rabínem se rozhodne, nakolik bude pravda sdělena samotné pacientce. Jakkoli se tento scénář liší od západní představy správného postupu, je zde na místě respekt ke společenskému zázemí pacienta, abychom se nedopouštěli „kulturního imperialismu“, nesoucího riziko nepochopení nebo urážky pacientových hodnot. Osobně mám s tímto přístupem přesto docela problém, domnívám se, že ve většině případů je možné vykomunikovat situaci tak, aby pacient stál na prvním místě. Cherny toto naštěstí reflektuje a krotí bijce imperialismu tabulkami s ukázkami vět, které mohou pomoci facilitovat celou situaci tak, aby nedocházelo ke konfliktům mezi pacientem a lékařem ani mezi příbuznými (viz obrázek).

Cherny, N.I. (2012, s.40, 41)

Poslední, podle mého soudu nejkontroverznější, část článku popisuje momenty, kdy má lékař právo uplatnit tzv. privilegium pečovatele (therapeutic privilege). Pokud je to v pacientově zájmu, může se lékař zachovat paternalisticky a odmítnout pacientovo přání. V měkké variantě lékař znovu iniciuje diskusi a snaží se pacienta přesvědčit, aby změnil názor nebo situaci znovu promyslel. Tato volba přichází v úvahu například v momentech, kdy panuje podezření, že pacientovo rozhodnutí bylo pod tlakem. V tvrdé variantě se lékař o pacientovo přání ani předem nezajímá nebo jde dokonce proti němu. I když z bioetického hlediska jsou přípustná kritéria pro takové chování velmi přísná, Cherny ukazuje, že v praxi je to poměrně častý jev, zřejmě častější, než je obhajitelné danými kritérii.

Za sebe vidím východisko v dobře zvládnuté komunikační strategii, která by měla vztah lékaře a pacienta provázet již od prvního setkání. Nejlepší je, pokud jsou informace o pacientových preferencích k dispozici dříve, než samotné obtížné situace nastanou. Cherny doporučuje, aby byly zjišťovány vždy před diagnostickou nebo terapeutickou intervencí. Je na místě také odkázat na zřejmě nejznámější návod pro sdělování „špatných zpráv“, kterým je SPIKES protokol (Baile, Buckmann, 2000).

Zdroje:

Cherny, N. I. (2012). Controversies in Oncologist-Patient Communication: A Nuanced Approach to Autonomy, Culture, and Paternalism. Oncology Vol.26, No.1, s. 37-41.

Baile, W. F., R. Buckman, et al. (2000). SPIKES--A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The oncologist,  Vol.5, No.4, s.302-311.