The Morphine Manifesto

Na světě je každý rok zhruba pět a půl miliónů lidí, kteří umírají na rakovinu a trpí přitom nedostatečně léčenou bolestí (WHO, 2011). K tomu si ještě připočtěme všechny ostatní pacienty, kteří trpí podobnou bolestí z jiných příčin. V tiskové zprávě Evropské asociace paliativní péče k iniciativě The Morphine Manifesto uvádí Prof. Jim Cleary, že žádný nebo nedostatečný přístup k analgetikům na bázi opiátů má 83% světové populace. Kdo nemá představu, jak takový život vypadá, může se podívat na video o Vladovi, který umíral v péči ukrajinského zdravotnictví. Nevím, jestli je to ten samý Vlad, o kterém se zmiňovaly Daniela Lamas a Lisa Rosenbaum (2012), každopádně je to tristní. Dvě zmíněné lékařky ve svém článku shrnují obtíže, se kterými se potýkají lékaři v mnoha zemích světa, když chtějí svým pacientům zabezpečit adekvátní péči. Popisují například situaci v Indii, kde ještě donedávna musel lékař získat pět potvrzení od různých orgánů, než mohl začít předepisovat opiáty. Jedna licence často vypršela dřív, než získal ostatní, takže se celý proces opakoval znovu a pacienti pouze kvůli byrokracii zbytečně umírali v bolestech. V jiných zemích je pouze pár lékáren, kde si mohou pacienti léky vyzvednout, což znamená cestovat třeba stovky kilometrů do hlavního města, abyste dostali pár dávek léku pro svého příbuzného. Situace na Ukrajině je smutným příkladem země, kde jsou lékaři i po získání potřebných licencí stále velmi omezení, co se týče množství a formy opiátů, které smějí předepisovat. Vlad dostával 50mg morfinu na den, ještě k tomu pouze formou injekce. Pacient v jeho stavu by třeba v USA mohl dostávat dávku kolem 2000mg (Old, Swagerty, 2007), uživatelsky mnohem příjemnější formou jako jsou tablety nebo náplasti a ještě by měl po ruce pohotovostní dávku pro akutní návalovou bolest (zhruba 10% denní dávky, Ryan et al., 2005). Snad se pomalu blýská na lepší časy, ale je tu opravdu hodně co zlepšovat. Jedním z dosavadních výsledků projektu ATOME jsou guidelines pro případné legislativní úpravy národních politik. Do projektu ATOME jsou zapojeny státy ve střední a jižní Evropě. Můžeme jen doufat, že se podobné iniciativy dostanou brzy na pořad dne i v ostatních zemích a hlavně, že politikům nezapadnou mezi jinými, důležitějšími projekty.

Zdroje:
Lamas, D. and L. Rosenbaum (2012). Painful Inequities: Palliative Care in Developing Countries. New England Journal of Medicine, 366(3): 199-201.
Old, J.L., Swagerty, D.L. (2007). A practical guide to palliative care. Philadelphia: Wolters & Kluwert.
Ryan, M., T. J. Moynihan, et al. (2005). As-Needed Morphine: Yes, but at What Dose and at What Interval? Journal of clinical oncology, 23(16): 3849-3852.

WHO (2011). Ensuring balance in national policies on controlled substances: guidance for availability and accessibility of controlled medicines. Geneva: World Health Organization.

Dříve projevená přání pacientů

Včera proběhl na půdě KTF UK seminář u příležitosti vydání knihy Jaromíra Matějka Dříve projevená přání pacientů. Nedostal jsem se tam bohužel osobně, ale rád se podělím o pár dojmů ze samotné knihy. Jedná se o u nás bezesporu opomíjené téma, takže je bezva, že kniha vyšla. Díky nakladatelství Galén by se opravdu mohla dostat do zorného pole zdravotnické komunity, sympatický je formát A5 i rozsah 150 stran hlavního textu. Jedinou formální nepříjemností je zasazení poznámkového aparátu na konec knihy, což nutí čtenáře k neustálému obracení tam a zpět.

Kniha je převážně založena na zkušenostech z Německa, kdy autor předkládá řadu zajímavých a relevantních zdrojů, které mohou sloužit jako inspirace pro naše zákonodárce i praktiky. Jako silný zdroj pro teoretická východiska sloužila katolická teologie, což s sebou přináší jisté výhody a rizika, pokud si mohu půjčit podnázev publikace. Autor na mnoha místech vybízí ke spolupráci mezi medicínou a humanitními vědami, které mohou lékařům pomoci porozumět prožívání pacienta. Za velmi zajímavou považuji podkapitolu Adresáti pacientova textu o tom, jak tvorbu dokumentu "dříve projevených přání" ovlivňuje vztah mezi pacientem a lékařem. Nabízí se srovnání západní tradice rodinných lékařů a českého přístupu ala přehazování horkých brambor a následné problémy v interpretaci dříve projevených přání, které autor přehledně reflektuje. Vyzdvihnul bych také část páté kapitoly o přístupu katolické církve k výživě u terminálních pacientů. Toto kontroverzní téma se podařilo zachytit z příjemně věcného úhlu, kdy se autor i přes viditelnou vazbu na církev dokázal podívat na dané dokumenty kritickým pohledem.

V knize mi bohužel chybělo jasnější zasazení dokumentu "dříve projevených přání" do kontextu celkového plánování péče. I když autor na několika místech upozorňuje, že by se měl dokument průběžně aktualizovat, celkové vyznění alespoň pro mne vypadá tak, že se převážně diskutuje institut jednorázového prohlášení o představách či přání o budoucí péči. Tedy tzv. advance directives. V současnosti se ale tento model nahrazuje průběžným přístupem tzv. advance care planning, který se snaží řešit onu rigiditu psaného "prohlášení".

Autorův argument pro volbu Německa jako referenční země je jistě oprávněný, vzhledem k dlouhé diskusi, která se tam na toto téma vedla a jejímu celkem nedávnému rozuzlení. Dá se předpokládat, že v naší zemi se řeší podobné problémy a můžeme se tak Německem vhodně inspirovat. Domnívám se ovšem, že bychom kvůli tomu neměli nechávat stranou zkušenosti z anglosaského prostředí, kde tutu problematiku řeší již desítky let. Reflexe vývoje situace v Anglii nebo USA by nám pravděpodobně také přinesla cenné poznatky, například klinické zkušenosti s uplatňováním jednotlivých guidelines v praxi (viz namátkou Gesme & Wiseman, 2011, Sudore & Fried, 2010, Lorenz & Lynn, 2008 nebo Prendergast, 2001). Matějkova publikace mohla mít nádech opravdu přehledové práce, vzhledem k absenci této znalostní báze tak ale plní tuto funkci jen částečně. Věřím, že klinici by také ocenili nějakou formu praktického manuálu nebo protokolu, jaké konkrétní kroky v procesu zjišťování pacientových přání volit (opět se zde nabízí zkušenosti z USA). Třeba se takové přílohy dočkáme v příštím vydání.

Odkazy:

Matějek, J. (2012). Dříve projevená přání pacientů: výhody a rizika. Praha: Galén.

Gesme, D. H. and M. Wiseman (2011). Advance Care Planning With Your Patients. Journal of Oncology Practice 7(6): e42-e44.

Lorenz, K. A., J. Lynn, et al. (2008). Evidence for Improving Palliative Care at the End of Life: A Systematic Review. Annals of internal medicine 148(2): 147-159.

Sudore, R. L. and T. R. Fried (2010). Redefining the “Planning” in Advance Care Planning: Preparing for End-of-Life Decision Making. Annals of internal medicine 153(4): 256-261.

Prendergast, T. J. (2001). Advance care planning: Pitfalls, progress, promise. Critical care medicine 29(2): N34-N39.

Paliativní péče pro delší život

Ač se to může zdát jako protimluv, je to tak. Howard West na webu GRACE informoval o dvou zajímavých studiích, kdy pacienti, kterým byla zároveň s kurativní léčbou poskytována i léčba paliativní, vykazovali lepší hodnoty v řadě ukazatelů (např. kvalitě života). Nejpřekvapivější výsledek pak přinesla práce dr. Jennifer Temel a jejích kolegů z Massachusetts, v jejichž výzkumném vzorku se pacienti v kombinované (paliativní i kurativní) léčbě dožili signifikantně delšího života oproti pacientům, kterým byla paliativní péče poskytnuta "standardně" až po vyčerpání kurativních možností.

(Temel, J. et al., 2010a)

Jedno z vysvětlení znělo, že paliativní péče pomohla kontrolovat depresi a další symptomy, které ve výsledku snižují kvalitu života i samotný survival. Studie byla později publikována i v jednom z nejprestižnějších lékařských časopisů The New England Journal of Medicine (Temel, J. et al., 2010b), což je zasloužená pocta a potvrzení toho, že hlubší spolupráce mezi paliativní a kurativní medicínou může všem jen prospět. Dr. Temel upozorňuje na nutnost postupného přechodu k paliaci oproti přístupu "Zkusíme udělat, co půjde a když to nevyjde, ještě tu máme tu paliativní léčbu." Kéž bychom se toho jednou opravdu dočkali.

Pro zájemce upozorňuji i na komentáře, které byly k této studii publikovány v prosincovém čísle stejného časopisu (Vol.363, No.23).

Zdroje:

Temel, J., et al. (2010a). Effect of early palliative care (PC) on quality of life (QOL), aggressive care at the end-of-life (EOL), and survival in stage IV NSCLC patients: Results of a phase III randomized trial. 2010 ASCO Annual Meeting. Journal of Clinical Oncology, Vol.28, No.15 (suppl; abstract 7509).

Temel, J., et al. (2010b). Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. The New England Journal of Medicine, Vol.363, No.8., p.733-742.

Terapie zármutku

V souvislosti s posledním příspěvkem o psychosociální podpoře příbuzných pacientů jsem se trochu vrátil ke svému oblíbenému tématu, terapii zármutku. V lednovém čísle Current Opinion in Psychiatry vyšel krátký přehledový článek o tom, jak si na tom "grief therapy" stojí. V podstatě shrnuje závěry jednotlivých meta-analýz, které potvrzují význam této terapie pouze u jedinců s komplikovaným zármutkem nebo v souvislostech, které by k němu mohly vést (náhlé úmrtí, násilná smrt, úmrtí dítěte, apod.). Uvádí se, že se jedná o zhruba 10-20% truchlící populace. I tak jsou ale výsledky v celkovém efektu slabší než standardní psychoterapie (d=0.14-0.51 versus d=0.80). Autoři připouští, že není jasné, proč tomu tak je. Na vysvětlenou nabízejí tři důvody. Prvním je potenciální iatrogenní efekt, který terapie zármutku obsahuje. Skrze určitou retraumatizaci v rámci terapeutického propracovávání ztráty může u některých jedinců dojít k faktickému zhoršení jejich psychického stavu. Tato hypotéza je ale hodně nejistá, výzkumně je podložena v podstatě pouze jednou studií, která byla metodologicky dost zkritizovaná (Larson & Hoyt, 2007). Umírněnějším názorem je to, že u části výzkumné skupiny dochází ke zlepšení na základě "normálního" procesu vyrovnávání se se zármutkem, stejně jako je tomu u kontrolní skupiny, která nedostává žádnou speciální terapii. Neschopnost předem určit a alokovat respondenty na základě rizikovosti jejich zármutku pak komplikuje interpretaci změny a smazává to meziskupinový rozdíl v efektu intervence. Posledním možným vysvětlením je podle autorů to, že řada terapeutických programů je založena na zastaralých (outmoded) přístupech. Správným, moderním typem terapie je samozřejmě KBT, která zdánlivě vychází jako nejúčinnější terapeutická metoda v podstatě u všech typů psychických problémů. Ke cti autorů musím ale dodat, že nakonec správně připouští, že pokud se v analýze kontroluje tzv. investigator allegiance, tedy něco jako příslušnost výzkumníka ke zkoumané terapeutické škole, signifikantní rozdíly mizí a hypotéza ptáka Doda z Alenčina Wonderlandu opět platí: "Everybody has won and all must have prizes". Autoři na závěr krátce popisují jednotlivé formáty terapie zármutku, včetně bohužel dosti slabého odstavečku o farmakoterapii.

Přiznám se, že mne opravdu baví diskusi kolem terapie zármutku sledovat. Je to pro mne jeden z momentů, kde se zajímavým způsobem střetává svět výzkumu a praxe. Na jedné straně jsou tvrdá čísla z SPSS, d=0,14 a hotovo. Na druhé straně jsou ale zástupy terapeutů, kteří provází tisíce svých klientů zármutkem, a to v mnoha zemích světa, v individuální i skupinové terapii, jsou zde tábory pro děti, kterým někdo blízký zemřel, online podpůrné skupiny, tuny výpovědí o pozitivních zkušenotech, americké hnutí "pet therapy" pro ty, kterým zemřel domácí mazlíček a spousta lidí, kteří nějakou formou terapie zármutku prošli a považují to za velkou pomoc. Do toho si občas přisadí lidé jako Ronald Pies, jejichž názor je pro někoho důležitý, pro jiného zase typickou ukázkou medicinalizace současné společnosti. Nechci ani zdaleka působit dojmem, že věřím davu víc než statistice, ale připouštím, že jsem v tomto konkrétním bodě opatrný. Mám dojem, že bude ještě chvíli trvat, než najdeme optimální metodiku pro měření přínosu psychoterapie, nejen té o zármutku. Prozatím beru v potaz i onu lidovou evidenci a moc se těším, až se povede vytvořit robustnější metodologii. Do té doby jsem rád, že se terapie zármutku rozvíjí a přeji jí jen to nejlepší - tedy aby sloužila tam, kde je opravdu potřeba.

Zdroje:

Mancini, A.D., Griffin, P., Bonanno, G.A. (2012). Recent trends in the treatment of prolonged grief. Current Opinion in Psychiatry, Vol.25, No.1, p.46-51.
Larson, D.G., Hoyt, W.T. (2007). What has become of grief counseling? An evaluation of the empirical foundations of the new pessimism. Professional Psychology: Research and Practice, Vol.38, No.4, p.347-355.

Zásady pro psychosociální podporu příbuzných pacientů v paliativní péči

Peter Hudson se svými kolegy z australského Centre for Palliative Care na univerzitě v Melbourne publikovali před pár týdny výzkumnou zprávu z projektu The Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients (Hudson, P. et al., 2012). Můj dojem je ten, že se povedlo vytvořit opravdu užitečný materiál, který může sloužit jako vodítko pro práci s příbuznými pacientů. Příbuznými se zde přitom myslí jakýkoli blízký člověk, který je pro pacienta významný a je zapojen do procesu péče. Z celého dokumentu vane sympatický vítr praktičnosti, obsahuje mnoho krátkých kazuistických ukázek a bohatý seznam doporučených zdrojů. Originální guidelines z roku 2010 je možno stáhnout zde. Rád bych také vyzdvihnul precizní metodologii, kterou Hudsonův tým uplatnil a v souladu s otevřeností vědecké práce poctivě prezentoval v březnovém článku.

Pokud vše dobře dopadne, možná se díky laskavému přístupu Petera Hudsona a ČSPM brzy dočkáme i českého překladu.

Zdroje:

Hudson, P. et al. (2nd March, 2012). Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients. Journal of Palliative Medicine, ahead of print, doi: 10.1089/jpm.2011.0466.
Hudson, P., Remedios, C., Zordan, R., Thomas, K., Clifton, D., Crewdson, M., Hall, C., Trauer, T., Bolleter, A., and Clarke, D. (2010). Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients. Centre for Palliative Care, St Vincent’s Hospital Melbourne: Melbourne, Australia.

Konference

Pokud hledáte příležitost prezentovat Vaši práci nebo jen načerpat motivaci a dozvědět se o tom, co dělají jinde, zde máte možnost:

34th Annual Conference of the ADEC

28-31 March 2012, Atlanta

Nordic Symposium of Death and Dying

25-27 April 2012, Helsinki

Memento Mori: Technology Design for the End of Life

5-10 May 2012, Austin, Texas

The Third Annual Palliative Wound Care Conference

17-19 May 2012, Washington

3rd Annual Conference of the International Society of Advance Care Planning and End of Life Care

31 May - 2 June 2012, Chicago

7th World Research Congress of the EAPC

7-9 June 2012, Trondheim

International Conference on Opioids
10-12 June 2012, Boston

6th International Cardiff Conference on Paediatric Palliative Care 2012

11-13 July 2012, Cardiff

Singapore Palliative Care Conference 2012

14-15 July 2012, Singapore

World Cancer Congress 2012

27-30 August 2012, Montreal

Abstracts 29^th March 2012

14th World Congress on Pain

27-31 August 2012, Milan

19th InternationalCongress on Palliative Care

9-12 October 2012, Montreal

Posters deadline 31 May 2012

16th International Nursing Research Conference

8-9 November 2012, Cartagena

Abstracts, 3 June 2012

14th World Congress of Psycho-Oncology and Psychosocial Academy

11-15 November 2012, Brisbane, Australia

Abstracts, 7 May 2012

The 2nd International Multidisciplinary Forum on Palliative care

22-25 November 2012, Florencie

1st European Congress on Paediatric Palliative Care
28-30 November 2012, Rome

Abstracts deadline 1 June 2012

13th World Congress of the EAPC

30 May - 2 June 2013, Prague

Eutanázie nebo paliativní péče?

Eutanázie je dost komplexní téma a jsem si jist, že se zde k němu budu čas od času vracet. Dnes bych ale rád upozornil na podle mého soudu zajímavý článek Jana Bernheima a jeho kolegů z Bruselu, který nabourává jeden z obvyklých mýtů o eutanázii a paliativní péči. Naprosto s ním souhlasím v tom, že se často můžeme setkat se zjednodušeným pohledem, kdy je paliativní, resp. hospicová péče považována za jedinou přijatelnou možnost křesťanstvím více nebo méně zmasírovaných jedinců, kdežto eutanázie je oproti tomu prosazována zásadně moderními ateisty, naturalisty a jejich filozoficky spřízněnými fanoušky. Východiska jsou jasná, křišťálově čistá paradigmata nenechávají prostor pro vytáčky. Zbývá jen počkat, až uzříte bělma jejich očí. Podobnými (pseudo)problémy se tak vytváří a dichotomizuje bitva mezi „paliativci“ a „zastánci eutanázie“, často nehledě na to, jaká je reálná situace v oboru, natož potřeby umírajících pacientů.

Bernheim a kol. (2008) demonstrují na příkladu Belgie, že obě názorové skupiny spolu mohou nejen mluvit, ale kupodivu celkem v klidu spolupracovat. Belgie má jeden z nejrozvinutějších systémů paliativní péče v Evropě, v Quality of Death Index se umístila na 5. místě. V roce 2002 se stala po Holandsku druhou zemí, kde je legální aktivní eutanázie. Její zastánci zde ale vždy prosazovali rozvoj paliativní a hospicové péče a nikdy je nestavěli vedle sebe jako alternativy. Propagátoři paliativní péče zase neodmítali eutanázii a priori, v určitých případech ji vidí jako eticky přijatelnou, a to dokonce i ti katoličtí. První denní centrum paliativní péče tak bylo založeno za osobního přispění hlavních advokátů legalizace eutanázie, katedra paliativní péče Vrije University zase pomáhá poskytovat poradenství lékařům, kteří byli osloveni se žádostí o eutanázii. Smekám.

Nejlepším příkladem uvědomělosti Belgičanů je pro mne to, že současně se zákonem o eutanázii přijali zákon o právu na paliativní péči, který upravil nutnost organizované paliativní péče a zdvojnásobil její finanční podporu z veřejných zdrojů. Něco podobného by bylo nutné i u nás, do té doby bude mít pravdu Martina Špinková, která situaci s voláním po eutanázii poeticky popsala jako „Ševci šijí špatné boty, uřežme si nohy.“

Zdroje:

Bernheim, J.L. a kol. (2008). Development of palliative care and legalisation of euthanasia: antagonism or synergy? BMJ, Vol. 336, p.864-867.

Koho chrání informovaný souhlas?

Daniel Cressey v únorovém čísle Nature publikoval trefný komentář k současné podobě informovaného souhlasu, který je nutnou součástí všech klinických studií. Výsledek krátce shnrul do hezkého souvětí „the process has become a box-ticking exercise focused more on offer­ing legal protection to a trial’s organizer than actually protecting patients.” V článku uvádí zajímavé statistiky, jako například že délka formuláře pro informovaný souhlas se mezi lety 1995 a 2009 ztrojnásobila nebo odkaz na americkou studii, v níž se ukázalo, že i přes podpis souhlasu 63% pacientů nevědělo o vedlejších rizicích účasti ve výzkumu a 70% si dokonce nebylo ani vědomo, že nabízená léčba zatím není ověřená. To je docela síla.

Celý proces získání etického souhlasu je přitom v západních zemích noční můrou všech výzkumníků a jsem přesvědčen, že komplikovanost formulářů pro pacienty je jen odrazem byrokratičnosti celého systému. David Wald napsal v roce 2004 článek do British Medical Journal ohledně zkušeností jeho týmu s novým systémem jednotného etického schvalování studií, které tehdy prováděl COREC (Central Office for Research Ethics Committees). Vyřízení podkladů pro komisi vyčíslil následovně: 68 stránek formuláře, který obsahuje 174 položek, 8 podpisů nejrůznějších garantů, 44,5 hodin času a 850 utracených liber, které by mohly být použity na mnohem užitečnější účely. Nejpalčivější bolestí pro něj bylo to, že velká část materiálů se v podstatě netýkala etického charakteru studie, ale obecných věcí jako třeba finančních parametrů projektu. Nevím, zda-li bylo podobných zpětných vazeb víc, každopádně ačkoli dnes už to má na starost the National Research Ethics Service, komplikovanost procesu přetrvala.

Exituje řada směrnic a tzv. “good practice guidelines”, podle kterých musí být účastníci výzkumu informováni o povaze studie, benefitech a rizicích vyplývajících z účasti a dalších více či méně důležitých náležitostech projektu. Každá pořádná odborná společnost nebo univerzita má svůj předpis a existují také mezinárodní směrnice jako třeba ty od WHO nebo The European Clinical Trials Directive. V ČR můžeme najít patřičná doporučení na webu Státního ústavu pro kontrolu léčiv.

Zásadní moment vnímám v tom, že zatímco u nás jsou zákonnně ošetřeny pouze klinické zkoušky nových léků (a to ještě díky EU legislativě), ve světě musí procesem schválení projít všechny projekty, včetně studentských výzkumů na diplomky. Na jedné straně byrokracie a „ztráta času“, na druhé straně možnost ujasnění myšlenek hned na začátku práce a taky získání zpětné vazby od členů komise. To, co považuji za úplně nejlepší, je hodnocení přínosu studie - žadatel musí prokázat, že jeho projekt má význam a že stojí za realizaci. Tohle je něco, co mi u nás hodně chybí. Nedávno jsem byl na jedné konferenci pro doktorské studenty v Olomouci a jeden z řečníků měl celkem motivační příspěvek v duchu „snažme se dělat zajímavou a užitečnou práci“. Optimismus z jeho příspěvku mi pokazila následná diskuse, ve které se jeden z přítomných doktorandů snažil se sebevědomím ruského trhovce prodávajícího pětkrát přeleštěné klobásky uklidnit vody tím, že „Kdybych měl v posledním roce PhD studia přemýšlet o tom, jaký má moje práce přínos, musel bych začít znovu, tak zas tak nepřehánějte.“ Plénum okolo povětšinou se stydlivým úsměvem přikývlo, z čehož mi bylo smutno.

I reptající autoři jako Cressey nebo Wald samozřejmě souhlasí, že přítomnost nezávislého zhodnocení studií je užitečná a nutná součást vědecké práce. Případy jako Tuskegee, Willowbrook, Guatemala nebo nedávná kauza s indiány Havasupai jsou dostatečně výmluvné. Na západě se už jen možná dostali do fáze, kdy jim to začíná trochu přerůstat přes hlavu. My na východě a dál bychom naopak měli trochu zabrat, myslím, že by nám to bylo ku prospěchu.

Zdroje:

Cressey, D. (2012). Informed consent on trial. Nature, 30 January 2012, doi:10.1038/482016a

Wald, D.S. (2004). Bureaucracy of ethics applications. BMJ, Vol.329, p.282-285.

The International Observatory on End-of-Life Care

První příspěvek na tomto blogu bych rád věnoval instituci, kde mám v současnosti tu čest studovat a pracovat. IOELC (dále jen observatoř) je součást oddělení klinického výzkumu na lékařské fakultě univerzity v anglickém Lancasteru. Byla založena v roce 2003 Davidem Clarkem a dnes ji vede profesorka Sheila Payne, t.č. prezidentka Evropské asociace paliativní péče. Kromě menších projektů, na kterých pracují jednotliví kolegové, je observatoř zapojena také do několika velkých studií, například evropského projektu ATOME, který se snaží zlepšit přístup k lékům na bázi opioidů jakožto účinné, bezpečné a vhodné součásti léčby bolesti. Vedle výzkumu je zde možné studovat dálkově doktorát v paliativní péči, je to skvělá možnost jak si prohloubit oborové znalosti ve společnosti praktiků z celého světa – moji spolužáci v první vlně studentů, když se program před dvěma lety rozjížděl, byli třeba Shirley Otis-Green (editorka Oxford textbook of palliative social work) nebo Stephen Leedy (šéf Tidewell hospice, jednoho z největších poskytovatelů hospicové péče v USA). Pokud máte pocit, že jsem tady z toho všeho nějak moc nadšený, máte pravdu, jsem.